Oleh Tony Leys | Berita Kesehatan KFF
GLENWOOD, Iowa — Ratusan orang yang terisolasi dari masyarakat karena disabilitas dimakamkan di sebuah lapangan yang tidak dikenal di bekas lembaga negara di sini.
Para pendukung hak-hak disabilitas berharap Iowa akan menghormati mereka dengan mencegah pengabaian seperti yang terjadi pada pemakaman serupa di fasilitas tertutup lainnya di AS.
Lembaga di Iowa barat daya, yang disebut Glenwood Resource Center, ditutup musim panas ini menyusul tuduhan perawatan yang buruk. Penduduk terakhir yang masih hidup direlokasi pada bulan Juni. Namun sisa-sisa sekitar 1.300 orang akan tetap ada di tempat mereka dikuburkan.
Pemakaman yang dibangun pada tahun 1800-an ini mencakup beberapa hektar tanah miring di dekat bangunan batu bata kampus. Sebuah salib beton lapuk setinggi 6 kaki berdiri di lereng bukit, memberikan indikasi paling jelas tentang tujuan lapangan tersebut.
Pada suatu sore baru-baru ini, potongan rumput kering menutupi deretan batu nisan kecil yang rata dengan tanah. Kebanyakan batu diukir hanya dengan inisial pertama, nama keluarga, dan nomor.
“Jika seseorang yang belum pernah ke Glenwood lewat, mereka tidak akan tahu ada kuburan di sana,” kata Brady Werger, mantan penghuni fasilitas tersebut.
Selama lebih dari satu abad beroperasi, lembaga ini telah menampung ribuan penyandang disabilitas intelektual. Populasinya menyusut karena masyarakat berpaling dari praktik isolasi penyandang disabilitas dan gangguan jiwa di fasilitas-fasilitas besar selama beberapa dekade. Pemakaman tersebut dipenuhi warga yang meninggal dunia dan tidak dipulangkan ke kampung halaman untuk dimakamkan bersama keluarganya.
Para pemimpin negara bagian dan lokal menyusun rencana untuk memelihara pemakaman dan seluruh kampus seluas 380 hektar. Para pejabat setempat, yang diperkirakan akan mengambil kendali wilayah tersebut pada bulan Juni mendatang, mengatakan bahwa mereka memerlukan dukungan nasional yang luas untuk pemeliharaan dan pembangunan kembali, terutama karena kota berpenduduk sekitar 5.000 orang tersebut dilanda kehilangan pekerjaan di lembaga tersebut.
Ratusan tempat seperti itu dibangun di seluruh AS mulai tahun 1800an. Beberapa, seperti yang ada di Glenwood, melayani penyandang disabilitas, seperti penyandang autisme atau gangguan kejang. Yang lain menampung orang-orang dengan penyakit mental.
Sebagian besar fasilitas dibangun di daerah pedesaan, yang dipandang menyediakan lingkungan yang sehat.
Banyak negara mulai mengecilkan atau menutup lembaga-lembaga ini lebih dari 50 tahun yang lalu. Langkah ini merupakan respons terhadap keluhan mengenai orang-orang yang dikucilkan dari komunitasnya dan mengalami kondisi yang tidak manusiawi, termasuk penerapan isolasi dan pengekangan. Dalam dekade terakhir, Iowa telah menutup dua dari empat rumah sakit jiwa dan satu dari dua institusi negara untuk penyandang disabilitas intelektual.
Setelah penutupan di beberapa negara bagian lain, pemakaman institusional ditinggalkan dan ditumbuhi rumput liar dan semak belukar. Pengabaian tersebut memicu protes dan memicu upaya untuk menghormati orang-orang yang tinggal dan meninggal di fasilitas tersebut.
“Sampai batas tertentu, rehabilitasi pemakaman institusional adalah tentang rehabilitasi kemanusiaan,” kata Pat Deegan, seorang advokat kesehatan mental Massachusetts yang menangani masalah ini secara nasional. Deegan, yang didiagnosis mengidap skizofrenia saat remaja, melihat kuburan yang terbengkalai sebagai simbol bagaimana para penyandang disabilitas atau penyakit mental dapat merasakan seolah-olah identitas mereka terkubur di bawah label kondisi mereka.
Deegan, 70, membantu memimpin upaya memulihkan sepasang kuburan yang terlalu banyak ditumbuhi tanaman di Danvers State Hospital dekat Boston, yang menampung orang-orang dengan penyakit mental sebelum ditutup pada tahun 1992. Lebih dari 700 mantan penghuninya dimakamkan di sana, dengan banyak kuburan yang awalnya hanya ditandai dengan tanda a nomor.
Halaman rumah sakit Massachusetts telah dibangun kembali menjadi kompleks kondominium. Pemakaman yang dipugar sekarang memiliki batu nisan tersendiri dan penanda sejarah besar, yang menggambarkan fasilitas tersebut dan siapa yang tinggal di sana. Tanda tersebut menyatakan bahwa beberapa metode perawatan pasien psikiatri di masa lalu tampak “biadab” menurut standar saat ini, namun teks tersebut menggambarkan staf tersebut bermaksud baik. Dikatakan bahwa lembaga tersebut “berusaha untuk meringankan masalah banyak anggotanya dengan kepedulian dan empati yang, meskipun tidak selalu berhasil, namun telah diupayakan dengan baik.”
Deegan telah membantu kelompok lain di seluruh negeri mengatur renovasi pemakaman serupa. Dia mendesak masyarakat untuk melibatkan mantan penghuni fasilitas tersebut dalam upaya mereka.
Glenwood Resource Center di Iowa dimulai sebagai rumah bagi anak yatim piatu tentara Perang Saudara. Lembaga ini berkembang menjadi sebuah institusi besar untuk penyandang disabilitas, banyak di antaranya telah tinggal di sana selama beberapa dekade. Populasinya mencapai puncaknya pada lebih dari 1.900 pada tahun 1950an, kemudian menyusut menjadi sekitar 150 sebelum pejabat negara memutuskan untuk menutupnya.
Werger, 32, mengatakan beberapa kritik terhadap lembaga tersebut memang benar, namun dia tetap bersyukur atas dukungan yang diberikan stafnya sampai dia cukup stabil untuk pindah ke perumahan komunitas pada tahun 2018. “Mereka sangat membantu mengubah hidup saya,” katanya . Menurutnya, negara seharusnya memperbaiki masalah yang ada di fasilitas tersebut dibandingkan menutupnya.
Ia berharap para pejabat melestarikan bagian bersejarah kampus, termasuk bangunan bata megah dan kuburan. Ia berharap makam tersebut memiliki nisan yang lebih luas, dengan informasi warga yang dimakamkan di sana. Dia juga ingin melihat tanda-tanda dipasang yang menjelaskan sejarah tempat tersebut.
Dua mantan karyawan fasilitas Glenwood baru-baru ini menyampaikan kekhawatiran bahwa beberapa kuburan mungkin salah tanda. Namun para pejabat di Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Iowa, yang menjalankan lembaga tersebut, mengatakan mereka memiliki catatan yang luas dan akurat dan baru-baru ini menempatkan batu di tiga kuburan tak bertanda.
Para pemimpin departemen menolak untuk diwawancarai tentang masa depan pemakaman tersebut. Juru bicara Alex Murphy menulis dalam email bahwa meskipun belum ada keputusan yang dibuat mengenai kampus tersebut, badan tersebut “tetap berkomitmen untuk memastikan bahwa pemakaman tersebut dilindungi dan diperlakukan dengan bermartabat dan hormat bagi mereka yang dimakamkan di sana.”
Para pemimpin masyarakat Glenwood telah membentuk sebuah perusahaan nirlaba yang sedang bernegosiasi dengan pemerintah mengenai rencana pembangunan untuk lembaga sebelumnya. “Kami berusaha memanfaatkan situasi sulit ini sebaik-baiknya,” kata Larry Winum, bankir lokal yang menjabat sebagai dewan direksi organisasi baru tersebut.
Rencana sementara termasuk menghancurkan beberapa bangunan yang ada dan membangun hingga 900 rumah dan apartemen.
Winum mengatakan pembangunan kembali harus mencakup beberapa jenis penanda peringatan tentang institusi dan orang-orang yang dimakamkan di pemakaman tersebut. “Penting bagi kami agar orang-orang itu diingat,” katanya.
Aktivis di negara bagian lain mengatakan bahwa menghormati tempat seperti itu membutuhkan komitmen dan dana yang berkelanjutan.
Jennifer Walton membantu memimpin upaya pada tahun 1990-an untuk menandai kuburan dengan benar dan meningkatkan pemeliharaan kuburan di lembaga-lembaga negara di Minnesota.
Beberapa kuburan kembali rusak, katanya. Para aktivis berencana meminta anggota parlemen Minnesota untuk membentuk pendanaan permanen untuk memeliharanya dan memasang penanda penjelasan di lokasi tersebut.
“Saya pikir ini penting, karena ini adalah cara untuk menunjukkan bahwa ruang ini mewakili umat manusia yang pada saat itu sangat tersembunyi,” kata Walton. “Tidak ada manusia yang bisa diabaikan dan diabaikan.”
Baru-baru ini, hanya satu kuburan Glenwood yang memiliki bunga di atasnya. Pensiunan manajer lembaga tersebut mengatakan hanya sedikit orang yang mengunjungi pemakaman tersebut, namun ahli silsilah amatir terkadang muncul setelah mengetahui bahwa leluhur yang telah lama terlupakan dilembagakan di Glenwood dan dimakamkan di sana.
Mantan pengawas kawasan, Max Cupp, mengatakan penguburan menjadi relatif jarang selama beberapa tahun terakhir, karena semakin banyak keluarga yang mengatur untuk membawa jenazah warga yang meninggal ke pemakaman di kampung halaman mereka.
Salah satu orang terakhir yang dimakamkan di pemakaman Glenwood adalah Kenneth Rummells, yang meninggal pada tahun 2022 pada usia 71 tahun setelah menghabiskan bertahun-tahun di institusi tersebut dan kemudian di rumah kelompok terdekat yang diawasi oleh negara. Pengasuhnya adalah Kenny Jacobsen, pensiunan pegawai fasilitas yang telah mengenalnya selama beberapa dekade.
Rummells tidak bisa bicara, tapi dia bisa berkomunikasi dengan mendengus, kata Jacobsen. Dia menikmati duduk di luar. “Dia cukup pendiam, tipe pria yang tidak menyentuhku.”
Jacobsen membantu menyusun batu nisan yang lebih rumit dibandingkan kebanyakan orang lain di pemakaman tersebut. Penandanya memuat nama lengkap Rummells, tanggal lahir dan kematiannya, gambar ayunan teras, dan tulisan “Selamanya berayun tertiup angin”.
Jacobsen berharap para pejabat mencari cara untuk memelihara pemakaman tersebut. Dia ingin melihat tanda permanen didirikan, menjelaskan siapa yang dimakamkan di sana dan bagaimana mereka bisa tinggal di Glenwood. “Mereka juga manusia,” katanya.
Awalnya Diterbitkan: